Виктория Корбан
— Директор логистической фирмы
— Организатор паб-квизов
— Мама Маши (9 лет) и Миши (5 лет)
Я выросла в Белоруссии, где выучилась на экономиста и развивалась в этой сфере. Люблю интеллектуальные игры типа «Что? Где? Когда?», городские квесты. На одной из таких игр мы познакомились с будущим мужем, и у нас родилась Маша.
Мы переехали в Белгород, когда она была полугодовалой малышкой. Маша была довольно капризная, плаксивая, всё время хотела сидеть на ручках. В 10 месяцев я стала искать врача: Маша не умела сидеть, держать голову, стоять, мало говорила, но везде нам говорили, что всё в порядке. Честно говоря, ходить по докторам было проблемой — у нас ещё не было гражданства, поэтому нам подходили только частные клиники. Но я пробилась областную больницу, к 90-летнему профессору, с вопросом, почему ребёнок не развивается. Едва мы вошли в кабинет, он сразу сказал: детский церебральный паралич.
У нас? Не может быть! Откуда? Мы были так ошарашены, что не могли двух слов связать. Шок. Слёзы. Отчаяние. Первый месяц я сутками сидела в интернете в поисках информации о заболевании. Сведения были неутешительные: год жизни упущен. Если бы сразу начали делать массаж, укладки, Войта-терапию — то очень вероятно, что мы смогли бы её поставить на ноги.
Все программы реабилитации требовали приличных сумм, а мы только переехали, работы толковой не было. Курс на две-три недели мог стоить от 30 тыс. рублей — две зарплаты мужа, не считая дорогу и еду. Первый раз мы собрали деньги с помощью соцсетей — нам помогли белорусские друзья. Потом обращались в фонды, и у нас появился спонсор. Её участие удивительно, ведь мы с ней никогда не виделись, только общались по электронной почте. Мы ездили в ребцентры несколько раз в год поочередно: то мама, то я, то муж. Это стало частью жизни.
Первый шок от диагноза я переживала в интернете. Сутками искала некую «волшебную таблетку», которой не существует.
Ребёнок быстрее, чем родители, осваивается со своими особенностями. В этом положении для него есть даже плюсы: он всегда окружён заботой, вниманием, всё делают за него. И он начинает лениться. Зачем напрягаться и учиться ходить, если и так неплохо? Иногда мне приходится быть очень жёсткой, потому что любой простой в занятиях — это откат назад.
Сейчас Маша перешла во второй класс частной школы «Искорка». Только здесь согласились её взять и выделить тьютора. Маша общительная, поэтому сразу обзавелась друзьями. Недавно один мальчик подарил ей 18 белых роз на день рождения, делает ей комплименты, других мальчиков отгоняет.
Моему сыну Мише 4 года. Я всегда знала, что у нас будет второй ребенок. Потому что родители не вечны, а брат с сестрой всегда будут друг у друга. И ещё важный момент: вокруг больного ребёнка все пляшут и балуют его, есть риск вырастить избалованного, капризного человека.
А ещё у нас есть девочка из детского дома, с которой мы стали дружить в 15 лет. Я хотела помочь именно взрослому ребёнку в сложный период его жизни, нашла девочку в соцсети и просто написала ей. Она была с нами на гостевом режиме, мы пережили подростковый возраст. Сейчас она получила квартиру и живёт самостоятельно, но мы продолжаем помогать ей, дружить — в общем, считаем ее своей.
Маша учится в школе, у неё много друзей, она общительная и творческая, любит рисовать, и у неё хорошо получается. Я горжусь дочкой.
Первые четыре года я жила с надеждой, когда же дочь наконец пойдёт. Я была готова на всё, искала некую волшебную таблетку. Но такой таблетки нет, и ты можешь только делать всё возможное.
Самое важное — перестать ждать исцеления и начать жить прямо сегодня. Иначе вся жизнь пройдёт в ожидании будущего, которое слишком туманно. Ты смиряешься с болезнью, не воюешь с ней, а учишься идти по жизни с ней за руку. Делай, что должен — и будь, что будет.
У меня в один момент не осталось ни одной мысли, кроме Машиной ходьбы. Я забыла о себе, не красилась, не покупала себе новые вещи, могла расчесаться поздним вечером. Мой папа привёл меня в чувство: кто, если не я, покажет Маше, как должна выглядеть и вести себя женщина?
Хотите совета бывалой мамы? Необходимо поставить себе жизненные цели и двигаться к ним. Я определила, что мне нужно для счастья: зарабатывать деньги, чтобы лечить Машу, построить дом, родить сына и так далее. Мы с мужем начали заниматься этим, и постепенно в жизнь вернулись радость и спокойствие.
Сейчас наши ресурсы даже позволяют заниматься благотворительностью. Все деньги от паб-квизов, которые мы организуем, идут на работу «Святого Белогорья против детского рака».
У каждого свой крест. Когда ты не противишься своему, а принимаешь его, меняется картина мира. Не было бы Машиной болезни — в нашей жизни не было бы и половины того, что есть сейчас. И наша жизнь прекрасна именно потому, что мы идём по этому пути.