Ольга Димченко
— Директор благотворительной организации «Синяя птица»
— Программист
— Мама Даниила (16 лет)
В 16 лет я уехала учиться в Москву, получила красный диплом математика-программиста, вышла замуж и родила сына Даниила. После развода вернулась в Белгород с ребёнком.
Мы с бывшим мужем вели здоровый образ жизни, ребёнок был запланированный, анализы в норме, но, несмотря на это, он родился с особенностью.
Впервые мы обратились к врачу в шесть лет: появились тики, навязчивые движения. Невролог поставил дежурный диагноз «вегето-сосудистая дистония», но лечение не помогало, сыну становилось всё хуже. Почти случайно на него обратила внимание врач Галина Калмыкова. Она обнаружила болезнь и этим спасла Дане жизнь.
Диагноз шокировал: арахноидальная киста, которая занимает треть полушария и давит на мозг. Я вышла из больницы, села прямо на бордюр и долго плакала. В тот вечер я не поехала домой, чтобы сын не видел меня в таком состоянии. Проревелась, а наутро начала действовать. Я не могла себе позволить горевать — счёт шёл на дни.
Я вышла из больницы, села на бордюр и долго плакала. Проревелась, а наутро начала действовать. Больше плакать было некогда.
Нам повезло: нашлась квота в Москве и через две недели мы лежали в Российской детской клинической больнице. В отделении одна мама спросила:
— Вы в первый раз?
— Надеюсь, что в последний.
Я ещё не знала, что последний — это когда ребёнок умер. В отделение нейрохирургии возвращаются всю жизнь. У Даниила было пять операций, и первые три — в течение полугода.
Пришлось рассказать шестилетнему ребёнку, что предстоит операция, он очнётся в реанимации, а меня не будет рядом. Мой храбрый малыш спокойно разделся, перелёг на каталку… Операция с трепанацией длилась шесть часов.
Мы всегда на связи с докторами. Завотделением Валентин Пальм и нейрохирург Игорь Васильев стали мне родными людьми, которых я бесконечно уважаю. Врачу нужно доверять и слушаться его. Больше чем они, никто не смог бы сделать для сына.
Даня вёл себя спокойно и мужественно, хотя ему было плохо, он лежал с капельницей, из головы торчала трубка. Я, как могла, старалась создавать спокойную атмосферу. В отделении все подружились, выручали и поддерживали друг друга. Там я встретила будущую близкую подругу. В общей сложности мы прожили в больнице около 5 месяцев. Спасало множество повседневных забот: ухаживали за детьми, готовили, убирали. Простые бытовые вещи — покормить ребенка, почитать книгу — возвращают к норме. Необходимо брать себя в руки и придерживаться ежедневной рутины.
Сейчас Даниилу 16 лет. То, что он пережил, оставило большой след в его душе, он учится жить с этим. На его теле появился шунт: помпа на голове, от которой отходят подкожные трубки в мозг и брюшную полость. Впрочем, не считая ежедневных таблеток, его жизнь не сильно отличается от жизни остальных. Интеллект выше среднего. Планирует стать биотехнологом. Занимается робототехникой. Победил в конкурсе по истории.
Ему нельзя драться, толкаться. На первом родительском собрании я просила всех предупредить об этом детей и впервые плакала на людях. Нам настойчиво предлагали домашнее обучение, и мы ушли в частную школу «Искорка», где были своего рода первопроходцами: сейчас многие дети с нарушениями здоровья учатся там наравне со всеми.
Даня играет в баскетбол, хотя это рискованно. Нельзя спрятать ребёнка под стеклянным колпаком. Пусть он проживёт меньше лет, но они будут полноценными и счастливыми.
Однажды Даня играл с ребятами в баскетбол. Одно неверное движение — и понадобится срочная операция.
— Ты понимаешь, что это опасно? — спросила я.
— Понимаю. Но пусть так. Я хочу жить!
И я осознала: нельзя спрятать ребёнка под стеклянным колпаком. Пусть будут операции, пусть он проживёт меньше лет, но они будут полноценными, яркими, счастливыми. В тепличных условиях мой сын не будет счастлив.
Эта ситуация мобилизовала меня. До этого я работала программистом на начальном уровне, но налегла на работу — и карьера пошла в гору. Познакомилась с родительской группой для детей с аутизмом, стала понемногу помогать и спустя время меня выбрали директором организации «Синяя птица». Я многому здесь научилась: добиваться целей, общаться с людьми. А ещё — просить о помощи. Никогда этого не делала, а теперь понимаю, что это нормально, и люди рады помогать друг другу. Дайте им эту возможность!
Маме важно заботиться о себе. Её мир не должен заключаться только в ребёнке, иначе она живёт не своей, а его жизнью. Это неправильно. Только та мама, которая удовлетворена собой, может вдохновлять и давать силы своему малышу.
У меня не было вопроса, за что мне это. Был вопрос — для чего? Для того, чтобы жить осознанной жизнью и использовать максимум своих ресурсов. До сих пор не знаю, сколько лет проживёт мой сын, поэтому ценю каждый день. И стараюсь жить так, чтобы не жалеть об этом после.