Размер шрифта:
Изображения:
Цвет:

Галина Выродова

 — Главный бухгалтер
 — Рукодельница
 — Мама Сони (17 лет), Маши (13 лет) и Оли (4 года)

Я росла кочевником: родилась в семье военнослужащих, поэтому мы много переезжали. Сейчас я живу в области и работаю в сфере финансов — главным бухгалтером в частных фирмах.

После родов мы с Машей два месяца провели дома, как обычная семья, а потом принялись скитаться по больницам. У неё обнаружили расщепление позвоночника и грыжу на крестце, парализовало ноги, отказала выделительная система, подозревали даже рак. Плюс в роддоме ей занесли стрептодермию, по всему телу пошли гнойнички, держалась высокая температура, Несколько раз её жизнь висела на волоске, она в любой момент могла перестать дышать. К шести годам моя дочка перенесла несколько операций на позвоночнике.

Районная больница, где мы лежали, была ужасная: всех клали вперемешку, грязно, по тумбочкам шарились мыши. После этих лет я начала бояться врачей. Мы собрали деньги, поехали на обследование в Израиль, где нам сказали больше не делать операций.

Я росла домашним цветочком и была совсем не готова к такому повороту, но жизнь заставила находить общий язык с посторонними, жить в невыносимых условиях, быть сильной, жёсткой, много работать.

Маше было два года, когда я вернулась на работу, потому что болезнь — это огромные расходы. Одна ортопедическая обувь стоит под 80 тысяч, а ещё корсеты, коляска…

Все эти годы наша жизнь была похожа на ад с непрерывным страхом смерти. Тогда Маша переносила всё относительно спокойно, но сейчас это время мы стараемся не вспоминать: она сразу начинает плакать.

Когда пришло время идти в школу, мы обнаружили, что никакой инклюзии нет и в помине. Школы не приспособлены для колясок, детей отправляют на домашнее обучение или требуют, чтобы их сопровождали в течение дня. Отношение учителей тоже вызывало вопросы. Старшая дочка училась во втором классе, и учитель, зная о нашей ситуации, считал нормальным у неё спросить: «Ну что там своя сестра, всё никак не пойдёт?». Так мы оказались в частной школе.

Маша может ходить, опираясь на стены, вне дома передвигается на коляске. Она не считает это большой проблемой, научилась с этим жить. Вот прыщик вскочит на лице — это да, проблема.

Она уверенная в себе девушка, танцует в коллективе инклюзивного танца «Тандем», обожает танго, вальс, хорошо чувствует себя на сцене. Они дружат со старшей сестрой, хотя и совсем не похожи по темпераменту: Соня спокойная, ответственная, контролирует, чтобы Маша занималась уроками. Мы называем её Машиной совестью.

Когда возникают проблемы, люди стремительно отваливаются — никто не любит чужих бед. Может, это и к лучшему — рядом остались только самые верные друзья. По большому счёту, муж был единственным, на кого я могла опереться. Остальные просили ничего не рассказывать — слишком тяжело это слушать.

Когда Маша родилась, в городе не было ни групп единомышленников, ни благотворительности, ни развивающих центров, ни даже информации в интернете. Я бы сказала, что это произошло не вовремя. Сейчас возможностей для поддержки и развития несравнимо больше.

Однажды я оставила Машу с мамой в больнице и поехала по делам. В автобусе играла музыка, за окном привычно копошился город, люди ехали кто куда… Я была поражена: у меня всё в огне, мир рушится, сил больше нет, а жизнь всё равно продолжается.

Я сходила в парикмахерскую, достала красивую одежду из шкафа. Что ж, раз жизнь продолжается, значит, нужно разглядеть в ней что‑то хорошее. Я много лет занималась только детьми, а сейчас я пытаюсь напомнить себе о себе.

Эта ситуация многому меня научила. Я стала ценить людей вокруг — вы не представляете, сколько добрых и готовых помочь людей мы встретили за это время! Я научилась быть благодарной. Я стала больше ценить жизнь и видеть красоту в каждом её моменте.

Ваш браузер устарел!

Обновите ваш браузер для правильного отображения этого сайта. Обновить мой браузер

×